Nationella Diabetesregistret är till för att förbättra vården
Diabetesregistret är ett nationellt kvalitetsregister med syfte att förbättra diabetesvården i Sverige. Registret samlar data om både barn och vuxna med diabetes och deras behandling. Regioner och vårdenheter kan tack vara registret kontinuerligt se vilka resultat de når med sin diabetesvård och vad de behöver förbättra. Registret har sedan starten 1996 blivit en naturlig del av diabetesvården och ett viktigt verktyg för förbättringsarbete och forskning. Tack vare Diabetesregistret har vi idag en bra bild av den medicinska behandlingen och dess resultat. Resultaten från registret presenteras vid många internationella möten och konferenser. Såvitt vi vet är Nationella Diabetesregistret det största diabetesregistret i världen.
Patientorganisationen Svenska Diabetesförbundet har ett livligt samarbete med Diabetesregistret och är representerad i registret styrgrupp.
Bakgrund
Diabetesregistret skapades 1996 av Svensk Förening för Diabetologi för att samla data om personer över 18 år med diabetes. Andelen vuxna patienter i Sverige med diabetes som idag finns med i registret uppskattas vara omkring 85 procent.
Barndiabetesregistret Swediabkids startades 2000 av barnläkarföreningens delförening för endokrinologi och diabetes. Här samlades data om personer under 18 år med diabetes. Swediabkids är sedan 2018 helt integrerat i Nationella Diabetesregistret. Från 2007 är alla kliniker där barn och ungdomar med diabetes behandlas anslutna till registret och nästan 100 % av alla patienter finns med.
Knappen
Diabetesregistret visar diabetesvårdens resultat öppet genom det interaktiva webbverktyget Knappen. I Knappen får användaren stora möjligheter att snabbt och lätt göra egna sökningar. Alla kan studera hur måluppfyllelsen för olika regioner eller vårdenheter har utvecklats genom åren och även göra jämförelser ända ner på vårdenhetsnivå. Eftersom sammansättningen av patientgrupper och andra förutsättningar skiljer sig mellan olika vårdenheter kan inte registerdata ligga till grund för några rankinglistor. Tanken är istället att ge vårdgivare möjligheter att analysera sina resultat för att se vad de kan göra bättre. Alla får en chans att lära av andra. Syftet är att Knappen ska användas i förbättringsarbete och för att göra vården mer jämlik.
Diabetesenkäten
Diabetesregistret har tagit fram en patientenkät för vuxna. Den ska ge kunskap om hur personen med diabetes mår, hur vardagen med diabetes fungerar och om vården ger det stöd som behövs. Diabetesenkäten används av ett sextiotal pilotenheter i Sverige och det pågår ett arbete för att göra Diabetesenkäten tillgänglig för alla vårdenheter. Svaren i enkäten ska användas som ett diskussionsunderlag för patient och vårdpersonal vid besök i vården. På sikt, när det är möjligt att få informationen från Diabetesenkäten in i diabetesregistret ska den också användas för att utvärdera och förbättra diabetesvården generellt.
Inrapportering
Registreringen kan ske via formulär på www.ndr.nu eller via direktöverföring från journal. Oavsett hur en enhet registrerar har den omedelbar tillgång till egna resultat och jämförande regional och nationell statistik. Ett ökande antal journalsystem stödjer direktöverföring av data och över 85 procent av rapporteringarna kommer idag till registret den vägen. Övriga rapporteras manuellt via formulär på hemsidan. Det pågår nationella projekt för att ytterligare förenkla överföring från journal till kvalitetsregister.
Hur stor andel av patienterna finns i diabetesregistret?
Socialstyrelsen gör återkommande analyser av täckningsgraden för alla nationella kvalitetsregister. Täckningsgraden i NDR beräknas genom att jämföra diabetesregistret med Socialstyrelsens läkemedelsregister och patientregister. Analysen visar att 85% av vuxna personer med diabetes finns i diabetesregistret och 98% av alla barn och ungdomar med typ 1-diabetes. En utförlig beskrivning av hur täckningsgraden är beräknad finns i NDR:s årsrapport och under forskning på den här hemsidan.
Registrets variabler
Om Diabetesregistret